La evaluación de la calidad de vida (CdV) relacionada con el estado de salud ha ganado protagonismo en los últimos años1–3. También en Dermatología se han desarrollado diferentes encuestas para evaluar el impacto de las enfermedades cutáneas sobre la CdV. La medida de la CdV es una herramienta útil para la práctica clínica diaria, para la investigación, así como para fines administrativos, políticos (asociaciones de pacientes) y económicos (laboratorios farmacéuticos, evaluación del producto)1,4. La CdV es también importante para el cumplimiento terapéutico, ya que tanto la CdV como la empatía por parte del facultativo contribuyen al grado de satisfacción del paciente, lo que se relaciona con la adherencia al tratamiento5. En el caso del lupus eritematoso la mayor parte de las publicaciones que estudian la CdV se centran en el lupus eritematoso sistémico (LES), siendo el lupus eritematoso cutáneo (LEC) menos frecuentemente evaluado. En ambos grupos de la enfermedad se ha observado un impacto importante en la CdV6.

Nuestro objetivo principal fue evaluar el impacto del LEC en la CdV. El objetivo secundario consistió en determinar el efecto de otros factores como la gravedad de la enfermedad, el tiempo desde el diagnóstico, la extensión corporal afectada, las medicaciones sistémicas y la presencia de criterios de LES en la CdV.

Se diseñó un estudio de corte transversal llevado a cabo entre febrero y junio de 2012. La población de estudio fueron los pacientes diagnosticados de LEC en el departamento de Dermatología del Complejo Hospitalario de Pontevedra (en la actualidad, Xestión Integrada Pontevedra-Salnés). Se incluyeron pacientes mayores de 18 años con LEC crónico (LECC), LEC subagudo (LECS) y LEC agudo (LECA). La clasificación en uno u otro grupo se realizó en función de criterios clínicos (morfología, localización y evolución lesional, así como presencia o ausencia de cicatrización). Además, todos los pacientes incluidos en el estudio presentaban alteraciones histopatológicas compatibles. Debido a las características clínicas, evolución diferente y controversia en cuanto a clasificación, no se incluyeron pacientes con diagnóstico de lupus tumidus. Se excluyeron también del estudio los pacientes con diagnóstico dudoso o provisional, así como aquellos con síndromes de superposición. Los pacientes fueron informados acerca de la finalidad y desarrollo del estudio mediante contacto telefónico. En caso de aceptación verbal se les citaba en las consultas de Dermatología. Todos los pacientes que participaron en el estudio firmaron un consentimiento informado. Dicho estudio fue aprobado por el Comité Ético de Investigación Clínica de Galicia. Una vez en la consulta se recogieron los siguientes datos: edad, sexo, fecha de diagnóstico, subtipo de LEC, presencia de criterios de LES, área corporal afecta, tratamientos previos y actuales, puntuación en la escala de valoración de CdV y gravedad de la enfermedad. Para la evaluación de la CdV se empleó la versión validada en español del Índice de calidad de vida en Dermatología (Dermatology Life Quality Index [DLQI])7. El DLQI es un cuestionario de diez preguntas referidas a las repercusiones de la afectación cutánea en cuanto a sintomatología y sentimientos, actividades de la vida diaria, actividades de ocio y tiempo libre, trabajo o estudios, relaciones personales y tratamiento. La puntuación máxima es de 30 puntos. Una puntuación de 0-1 implica «no impacto en la calidad de vida», una puntuación de 2-5 un «pequeño impacto», de 6-10 un «impacto moderado», de 11-20 un «impacto grande» y de 21-30 un «impacto extremadamente grande». El área e índice de severidad del lupus eritematoso cutáneo (Cutaneous Lupus Erythematosus Disease Area and Severity Index [CLASI]) fue la herramienta seleccionada para evaluar la gravedad de la enfermedad. Esta escala tiene en cuenta dos puntuaciones diferentes, una referida a actividad de la enfermedad y otra referida a daño/cicatrización. La puntuación máxima es de 70 puntos. Un valor de CLASI de 0 a 9 indica enfermedad leve, de 10 a 20 enfermedad moderada y de 21 a 70 enfermedad grave8,9. Para el empleo del DLQI y del CLASI se solicitaron los permisos necesarios a sus autores.

Existe una amplia variedad de cuestionarios que miden la CdV. Unos son válidos para diferentes enfermedades, mientras que otros son específicos para un sistema en particular o para una enfermedad en concreto1. El cuestionario de salud Short-Form-36 (SF-36), el perfil del impacto de la enfermedad (Sickness Impact Profile), el perfil de salud de Nottingham (Nottingham Health Profile), o el cuestionario de salud general (General Health Questionnaire) son ejemplos de cuestionarios «genéricos»3. Estos cuestionarios permiten realizar comparaciones entre diferentes enfermedades que afectan a distintos sistemas1. Los cuestionarios específicos para Dermatología incluyen el DLQI, el Skindex, Escalas de calidad de vida en Dermatología (Dermatology Quality of Life Scales [DQOLS]), Instrumento de calidad de vida específico de Dermatología (Dermatology Specific Quality of Life [DSQL]), o el Cuestionario para la valoración de la calidad de vida italiana en Dermatología (Qualita di Vita Italiana in Dermatologia [QUAVIDERM])4.

Aunque en la actualidad existen otros cuestionarios más modernos y con una mayor sensibilidad al cambio (útil por ejemplo para estudios del tipo de ensayos clínicos) como el Skindex-294,10–12, el DLQI ha sido el primero en desarrollarse y el más ampliamente utilizado en Dermatología, siendo específico para enfermedades cutáneas y frecuentemente utilizado para evaluar el impacto de una enfermedad antes de iniciar tratamientos sistémicos. Es fácil de cumplimentar, eficiente, reproducible y existe una versión validada en español7,13. Estas fueron las razones que nos llevaron a seleccionar el DLQI en este estudio.

Con respecto a los cuestionarios para medir gravedad del LEC se ha seleccionado el CLASI, ya que es el único cuestionario formalmente validado que existe en la actualidad para medir gravedad en pacientes con LEC14. Aunque este cuestionario presenta algunas limitaciones (ignora la induración lesional, incluye la subjetividad en la evaluación de la alopecia, evalúa la lesión más grave en lugar de realizar una evaluación global de todas las lesiones e incluye todas las formas de LEC)15, se ha observado que tanto el CLASI-escala de actividad como el CLASI-escala de daño tienen, respectivamente, una correlación excelente y moderada con el estado de salud general evaluado por el facultativo y por el paciente8. El CLASI también se correlaciona con la mejoría en el estado de salud general y es útil para medir respuesta al tratamiento8,16. La evaluación independiente de actividad y daño es de gran utilidad, dado que en el LEC la puntuación del daño suele mantenerse estable y no se logra mejorar con los tratamientos farmacológicos8.

El LEC (siendo el LECC el más prevalente) puede provocar un gran impacto en la CdV debido a su evolución crónica y a su potencial desfigurante. La afectación de zonas fotoexpuestas puede mermar la autoconfianza y autoestima de los pacientes2. Debido a la cicatrización y a la hipopigmentación, que son inevitablemente persistentes, la mejoría de la enfermedad no siempre se correlaciona con una mejora en la CdV6. Sin embargo, en nuestro estudio, el grupo de pacientes con LECC no ha mostrado menor CdV que los restantes, aunque el escaso tamaño muestral de pacientes con LECS y LECA solo permitiría reconocer diferencias si estas fuesen muy grandes.

La mayoría de los estudios que evalúan la CdV en el lupus eritematoso se centran en el LES. En este grupo de pacientes también se ha evaluado la CdV relacionada con la imagen corporal (medida con el Body Image QoL Inventory [BIQLI]), siendo la puntuación del BIQLI significativamente menor (peor CdV) en pacientes con LES que en sujetos controles17.

Klein et al. evaluaron 157 pacientes con LEC de un centro de referencia en Pensilvania, en términos de CdV (Skindex-29 y Short Form-36) y gravedad de la enfermedad (CLASI). Como se ha comentado previamente, el cuestionario Short Form-36 no es específico para Dermatología, por lo que permite comparar resultados entre lupus eritematoso y otras enfermedades. Se observó que los pacientes con LEC tenían peor CdV que aquellos con acné, cáncer cutáneo no melanoma y alopecia. Con respecto al subdominio psicológico de la CdV, los pacientes con LEC tenían puntuaciones similares o peores que pacientes con hipertensión, diabetes mellitus tipo 2, infarto de miocardio e insuficiencia cardíaca congestiva. Los factores que se relacionaron con peor CdV fueron sexo femenino, enfermedad generalizada o grave, distribución de las lesiones (alopecia cicatricial) o edad más joven9. Vasquez et al. realizaron un estudio similar con 91 pacientes procedentes del estado de Texas, para comparar sus resultados con la población de Pensilvania, buscando diferencias en la CdV de pacientes procedentes de diferentes áreas geográficas. Observaron que las puntuaciones de Skindex y de Short-Form 36 eran muy similares en ambas poblaciones de estudio, aunque existían diferencias significativas en el subdominio de funcionamiento físico, subdominio específico del lupus y subdominio de estado de salud en general, siendo peores en los pacientes procedentes de Texas. En este último grupo se observó que el sexo femenino, unos menores ingresos económicos, un mayor nivel educativo, la presencia de LES y la mayor actividad de la enfermedad se relacionaban con peor CdV18.

También el DLQI se ha utilizado para evaluar CdV en pacientes con lupus eritematoso. Ferraz et al. evaluaron la CdV en 71 pacientes con lupus eritematoso y lesiones cutáneas (45 pacientes con LECC y 26 pacientes con LES), siendo la puntuación media del DLQI de 6,519. Martins et al. realizaron un estudio comparativo de la CdV en los pacientes con LECC (solo incluyendo el tipo discoide) frente a aquellos con LES, incluyendo a 26 pacientes en el primer grupo y a 38 en el segundo. Observaron valores más bajos en la puntuación del DLQI en el caso del LECC discoide (valor medio de 6,5 —impacto moderado—) que en aquellos pacientes con LES (valor medio de 12,4 —impacto grande—)20. Nuestro estudio muestra resultados similares en cuanto a los valores medios del DLQI, situándose igualmente dentro del rango del impacto moderado en la CdV.

En nuestro trabajo no hemos encontrado relación entre la CdV y la gravedad de la enfermedad, así como tampoco con el tiempo desde el diagnóstico de la enfermedad, la afectación de áreas más visibles, número o grupo de fármacos sistémicos previos o actuales, ni con la presencia de criterios de LES. La ausencia de diferencias significativas puede explicarse por el pequeño número de pacientes incluidos en el estudio. También la CdV puede estar influenciada por cambios en la localización de las lesiones (áreas visibles o no visibles), de tal modo que la actividad de la enfermedad puede aumentar debido a la aparición de lesiones en áreas cubiertas, comprometiendo menos la CdV que si las lesiones apareciesen en la cara o en el cuero cabelludo. La necesidad de una fotoprotección rigurosa y los efectos secundarios de los tratamientos sistémicos pueden afectar a la CdV a pesar de la ausencia de lesiones cutáneas. Además, las lesiones cutáneas cicatriciales no permiten mejoría en la CdV a pesar de que la actividad de la enfermedad se haya detenido. Todas estas razones pueden explicar una correlación débil entre el DLQI y el CLASI.

Los pacientes con LEC presentan un importante compromiso de su CdV, siendo múltiples los factores que pueden contribuir a la repercusión final. Debido a la visibilidad de las lesiones, la CdV se ve afectada a pesar de que la actividad de la enfermedad sea baja. La evolución crónica del LEC, las lesiones cicatriciales desfigurantes y la necesidad de una fotoprotección estricta son responsables de un impacto duradero en la CdV. Por ello, este campo no debe olvidarse en la evaluación global de los pacientes con LEC. La CdV en los pacientes con LEC probablemente necesite mayor atención, y además de fármacos y protección solar deben ofrecerse a estos pacientes opciones de tratamiento cosmético para mejorar las secuelas de esta enfermedad.

Los autores declaran que no tienen ningún conflicto de intereses.