El objetivo de este estudio fue evaluar el impacto de la psoriasis en la calidad de vida del paciente, las diferencias entre médicos y pacientes en las percepciones sobre la calidad de vida, los tratamientos y las necesidades de los pacientes y la relación médico-paciente.
Material y métodosEstudio observacional, multicéntrico, de corte transversal, en el cual un grupo de dermatólogos representativos de toda la geografía española, con ejercicio tanto en el ámbito hospitalario como ambulatorio, y de pacientes con diagnóstico de psoriasis, cumplimentaron una encuesta especialmente diseñada para el estudio. La encuesta incluía preguntas sobre datos demográficos del paciente, características de la enfermedad, impacto de esta sobre la calidad de vida, manejo terapéutico de la psoriasis y relación paciente-dermatólogo.
ResultadosUn total de 151 dermatólogos de toda España incluyeron una media de 5 pacientes cada uno. Se incluyeron en el análisis un total de 771 encuestas cumplimentadas por los dermatólogos y 732 encuestas cumplimentadas por los pacientes. Dos terceras partes de los pacientes presentaban una enfermedad moderada a grave con una importante repercusión en la calidad de vida, en especial sobre el estado emocional. No obstante, la calidad de vida sólo era evaluada de forma sistemática y rutinaria por el 19,9% de los dermatólogos. El 47% de los pacientes estaba muy satisfecho o bastante satisfecho con el tratamiento que recibía. No se encontraron diferencias relevantes entre las percepciones del paciente y del médico sobre los aspectos evaluados.
ConclusionesNuestros resultados señalan el importante impacto que tiene la psoriasis sobre la calidad de vida del paciente y la necesidad de evaluar este parámetro de forma sistemática. Los pacientes refieren un buen grado de satisfacción con la atención recibida por los dermatólogos y los tratamientos administrados. Existe bastante concordancia entre los pacientes y los dermatólogos en la valoración de los parámetros evaluados.
The aims of this study were to determine the impact of psoriasis on patient quality of life, to analyze differences in perception between patients and physicians regarding quality of life, treatment satisfaction, and patient needs, and to assess the physician–patient relationship.
Material and methodsA multicenter, observational, cross-sectional study was undertaken in which a representative group of dermatologists—working in hospitals and outpatient clinics throughout Spain—and their patients with a diagnosis of psoriasis completed specifically designed questionnaires. The questionnaires covered patient demographics, disease characteristics, impact of the disease on quality of life, treatment of psoriasis, and the relationship between patient and dermatologist.
ResultsA total of 151 dermatologists from throughout Spain included a mean of 5 patients each. The analysis included 771 questionnaires completed by dermatologists and 732 completed by patients. Two-thirds of patients had moderate-to-severe psoriasis with a major impact on quality of life, particularly in relation to emotional wellbeing. Nevertheless, quality of life was only assessed routinely and systematically by 19.9% of dermatologists. Overall, 47% of patients reported being quite satisfied or very satisfied with the treatment they received. No significant differences were observed between patients and dermatologists on the aspects analyzed.
ConclusionsOur results highlight the substantial impact of psoriasis on patient quality of life and the consequent need for systematic quality-of-life assessment in affected patients. Patients reported a high level of satisfaction with the care provided by dermatologists and the treatment received. There was good agreement between patients and dermatologists in their assessment of the variables analyzed.
La psoriasis es una enfermedad inflamatoria, crónica de la piel. Afecta alrededor del 2% de la población mundial, con una proporción similar de hombres y mujeres1. En España la prevalencia de psoriasis se ha estimado entre el 1,17-1,43% de la población general, con cifras más elevadas entre los 20 y los 50 años, y en las regiones centrales y secas del país2.
A pesar de que, por lo general, la psoriasis se considera una enfermedad benigna, tiene un importante impacto en el individuo y en la sociedad. Se asocia a una estigmatización social, malestar, discapacidad física y sobre todo a alteraciones psicológicas3,4. El papel de la estigmatización en la psoriasis es importante. Así, se ha visto que esta tiene un impacto significativo en el malestar psicológico y la discapacidad, impacto que es mayor que el determinado por la gravedad clínica de la psoriasis o el área anatómica afectada5. La psoriasis, especialmente en sus formas más graves, se asocia a una prevalencia de depresión e ideación suicida más elevada que la de los pacientes de medicina general6, siendo las alteraciones psicológicas y la disfunción social los factores que más parecen contribuir a la ideación suicida7. Por otra parte, el estrés causado por la enfermedad, junto a otros factores de riesgo interrelacionados como son la obesidad, la adicción al tabaco o el abuso de alcohol8,9, pueden ser también responsables del incremento de la mortalidad cardiovascular que se ha observado en las formas más graves de la enfermedad10. El malestar psicológico causado por la psoriasis también parece asociarse a una peor respuesta al tratamiento11. Desde el punto de vista de la sociedad, el impacto de la psoriasis también es muy importante, ya que se trata de una enfermedad con un coste muy elevado, tanto directo, derivado de la atención médica12, como indirecto, por la pérdida de productividad asociada13.
También es conocido que la psoriasis tiene un gran impacto negativo sobre la calidad de vida14. Los pacientes con psoriasis presentan una disminución de la calidad de vida similar o incluso mayor que la de los pacientes con otras enfermedades crónicas como la cardiopatía isquémica o la diabetes15-17. De acuerdo a una encuesta de la Nacional Psoriasis Foundation (EE.UU.), un 80% de los pacientes considera que la psoriasis supone un problema moderado o grande en su vida diaria18. Incluso los pacientes con una afectación limitada consideran que la psoriasis tiene un impacto importante en sus vidas19. Esta afectación de la calidad de vida se puede ampliar a la de los familiares y parejas de los pacientes20. En España, en una encuesta realizada entre pacientes atendidos en consultas de dermatología21 y en otra posterior realizada entre los miembros de una asociación de pacientes22, se puso de manifiesto también la afectación de las actividades sociales y laborales y la importante repercusión de la enfermedad sobre su estado psicológico. Este último estudio también encontró una discrepancia en la percepción de la gravedad de la enfermedad entre el médico y el paciente22.
El objetivo de este estudio fue evaluar el impacto de la psoriasis en la calidad de vida del paciente y analizar las diferencias entre médicos y pacientes en las percepciones sobre la calidad de vida, los tratamientos, las necesidades de los pacientes y la relación médico-paciente.
Material y métodosDiseño y población del estudioSe realizó un estudio observacional, multicéntrico, de corte transversal, en el cual un grupo de dermatólogos representativos de toda la geografía española, con ejercicio tanto en el ámbito hospitalario como ambulatorio, y de pacientes con diagnóstico de psoriasis, cumplimentaron una encuesta especialmente diseñada para el estudio. La encuesta incluía preguntas sobre datos demográficos del paciente, características de la enfermedad, impacto de esta sobre la calidad de vida, manejo terapéutico de la psoriasis y relación paciente-dermatólogo. Se preseleccionaron aquellos dermatólogos que prestan especial dedicación al manejo de la psoriasis.
Características de la encuestaEl estudio contempló la cumplimentación de dos encuestas; una diseñada específicamente para los dermatólogos seleccionados y otra dirigida a sus pacientes. Cada dermatólogo participante cumplimentaba una encuesta por cada paciente que incluía en el estudio. Ambas encuestas eran anónimas, no apareciendo ningún dato que permitiera desvelar la identidad de los pacientes.
El cuestionario dirigido al dermatólogo contenía información sobre su edad y sexo, y el lugar de realización de la entrevista, además de 30 preguntas relacionadas con los siguientes aspectos:a) datos demográficos del paciente: edad, sexo y profesión del paciente;b) características de la enfermedad: duración, gravedad, tipo, localización y presencia de artritis psoriásica;c) impacto sobre la calidad de vida, evaluando el impacto físico y el emocional mediante una escala de tipo Likert de 4 puntos (“nada”, “un poco”, “bastante” o “mucho”) y grado de respaldo recibido por parte de familiares o amigos;d) tratamiento de la psoriasis: tipo de tratamiento actual y pasado y grado de satisfacción con el tratamiento actual; e) relación paciente-dermatólogo: evaluación global de la relación, opinión del paciente sobre el dermatólogo, dedicación al paciente, satisfacción del paciente con el trato que recibe; f) utilización en consulta de algún tipo de evaluación sistemática de la gravedad o de la calidad de vida; y g) grado de información del paciente sobre la patología y posibilidades de tratamiento, así como su implicación en asociaciones de pacientes.
El cuestionario dirigido al paciente presentaba una construcción y redacción simétrica a la del dermatólogo con las siguientes diferencias:a) entre los datos demográficos se incluían además el nivel de estudios y la situación profesional;b) respecto a las características de la enfermedad, se recogía también la existencia de antecedentes familiares y qué médico le había diagnosticado la enfermedad; y c) las preguntas sobre tratamiento eran más generales y se preguntaba además si conocía los beneficios y riesgos de su tratamiento actual y quién se lo había explicado.
Análisis estadísticoEl análisis estadístico de esta encuesta fue esencialmente descriptivo. Para las variables cuantitativas se calculó la media y desviación estándar, mientras que para las variables cualitativas se calcularon las frecuencias absolutas y relativas.
Para la comparación de las respuestas de dermatólogos y pacientes se utilizó la prueba de Ji cuadrado. Todas las pruebas fueron de dos colas y consideradas significativas si p < 0,05.
ResultadosCaracterísticas sociodemográficasSe incluyeron 151 dermatólogos de toda España, aunque con una representación mayor de comunidades como Andalucía (16,5%), Madrid (13,1%), Comunidad Valenciana (13%) y Cataluña (10% El 55% de los dermatólogos incluidos fueron hombres; la edad media fue de 40,5±8,8 años). El 68,9% de las encuestas fueron realizadas en el ámbito hospitalario.
Cada dermatólogo incluyó una media de 5 pacientes, siendo 771 el número total de los incluidos en el estudio. Se analizaron 771 encuestas cumplimentadas por los dermatólogos y 732 encuestas cumplimentadas por los pacientes.
En el caso de los pacientes, los hombres representaron el 58% del total de la muestra, siendo la edad media de de 44,1±14,9 años. El 63,8% se encontraban en situación laboral activa en el momento de la entrevista.
Características de la enfermedad y su impacto sobre la calidad de vidaLas formas clínicas de psoriasis eran las siguientes: 86,6% en placas, 5% en gotas y 8,4% otras formas (eritrodérmica, pustulosa). Las localizaciones más frecuentes eran los brazos y antebrazos (80,3%), muslos y piernas (76%), tronco (72,6%) y cuero cabelludo (59%). Los pacientes llevaban una media de 15,6±12,7 años con la enfermedad. En la mayor parte de los casos (65,7%) se trataba de formas moderadas-graves de la enfermedad. El 15,3% habían sido diagnosticados de artritis psoriásica. Todos los pacientes tenían el diagnóstico de psoriasis confirmado por su dermatólogo. Sin embargo, según los pacientes, el diagnóstico inicial había sido llevado a cabo por el dermatólogo en el 57,3% de los casos, por el médico de atención primaria en el 39,6% y por otros especialistas en el restante 3%. La proporción de pacientes que requirió alguna hospitalización a lo largo de su vida debido a la psoriasis fue del 9,3%.
Respecto a la calidad de vida, y de acuerdo con los dermatólogos, un 56,4% de los pacientes tenía mucha o bastante afectación física y un 63,8% mucha o bastante afectación emocional (fig. 1). Esta misma evaluación realizada por el paciente arrojaba resultados casi superponibles (fig. 1). La mayoría de los pacientes (82,5%) tenía, coincidiendo con la opinión del dermatólogo, mucho o bastante respaldo por parte de la familia o amigos.
Tratamiento de la psoriasis
El tratamiento actual más frecuente entre los pacientes con psoriasis fue el tratamiento tópico (86,9%), siendo los más utilizados los corticoides y análogos de la vitamina D (tabla 1). El tratamiento sistémico convencional, incluyendo la fototerapia, era utilizado en un 34,8% de los pacientes, y el tratamiento biológico lo recibía el 24,1% de los pacientes.
Tratamientos administrados
| Tratamientos administrados | % pacientes |
| Tratamiento tópico | |
| Cualquier tratamiento* | 86,9 |
| Corticoides | 77 |
| Análogos de la vitamina D | 57,6 |
| Queratolíticos | 33,1 |
| Alquitranes | 11,6 |
| Retinoides | 5,8 |
| Antralina | 1,3 |
| Otros | 2,7 |
| Tratamiento sistémico convencional y/o fototerapia | |
| Cualquier tratamiento* | 34,8 |
| Fototerapia | 32,1 |
| Metotrexato | 31 |
| Retinoides | 29,5 |
| Ciclosporina | 19,8 |
| Otros | 3,8 |
| Tratamiento biológico | 24,1 |
Un elevado número de pacientes (47%) estaba muy o bastante satisfecho con el tratamiento que recibía. La impresión del médico al respecto era similar a la percibida por los pacientes (fig. 2).
Los dermatólogos consideraron que las mejoras que aporta el tratamiento al paciente son fundamentalmente físicas (72,8%) y, en menor medida, emocionales (57,4%). El cumplimiento con el tratamiento era elevado, conforme a la opinión de los dermatólogos y pacientes (fig. 3).
Relación dermatólogo-paciente
La casi totalidad de los pacientes consideraba buena o muy buena su relación con el dermatólogo, tenía una buena opinión del mismo y estaba satisfecho tanto con el trato como con el tiempo que le dedicaba el especialista (fig. 4).
Otras evaluaciones
Un 58% de los dermatólogos utilizaba algún parámetro de forma rutinaria para evaluar la gravedad de la psoriasis, y un 19,9% lo utilizaba para evaluar la calidad de vida. Los dermatólogos consideraron que el paciente estaba informado mucho o bastante sobre su enfermedad y las posibilidades de tratamiento en el 65% de los casos; el porcentaje fue superior, un 74%, según la opinión de los pacientes (p<0,001). El grado de colaboración con las asociaciones de pacientes era poco o ninguno en el 92% de los dermatólogos y del 93,9% de los pacientes.
DiscusiónDos terceras partes de los pacientes incluidos en este estudio presentaban una enfermedad moderada a grave con una importante repercusión en la calidad de vida, en especial sobre el estado emocional. La mayor parte de los pacientes recibían tratamiento tópico, destacando el elevado porcentaje que utilizaba tratamiento sistémico convencional o biológico, un 34,8% y un 24,1%, respectivamente; y en una proporción importante (alrededor del 50%) presentaban un grado elevado o muy elevado de satisfacción con el tratamiento que recibían, aunque los beneficios del mismo eran más físicos que emocionales.
A diferencia de los datos comunicados por Ribera Pibernat et al22, y aunque numéricamente existiera una cierta tendencia a comunicar una mayor gravedad de la enfermedad por parte de los pacientes, en nuestro estudio no apreciamos diferencias relevantes entre médicos y pacientes en la evaluación de la gravedad de su enfermedad. Probablemente las diferencias entre los dos estudios se deban a la población reclutada de pacientes con psoriasis. Los enfermos del estudio de Ribera et al pertenecían a una asociación de pacientes que habían respondido a una encuesta22. Este hecho, como los propios autores señalan, puede haber introducido un sesgo, ya que estos pacientes probablemente presentan formas más intensas de la enfermedad22. Es muy probable que estas sean las diferencias entre los dos estudios, dado que los pacientes del estudio mencionado presentaban una evolución más larga de la enfermedad (24 años frente a los 13 años de nuestro estudio) y una mayor proporción de pacientes consideraba su enfermedad moderada o grave (85 frente al 70,2% de nuestro estudio).
La calidad de vida de los pacientes encuestados se veía afectada de forma importante por la enfermedad en casi dos terceras partes de los casos, con una mayor afectación emocional que física. Este es un aspecto coincidente con la información previa3,22-24 y de una gran importancia ya que, como hemos señalado, el malestar psicológico y el estrés causado por la enfermedad es un factor importante como desencadenante de los brotes, se asocia a un peor resultado del tratamiento11, contribuye de forma relevante a la aparición de ideación suicida7 y, junto con otros factores, puede ser el responsable de un incremento de la mortalidad cardiovascular10. Sin embargo, a pesar de su importancia, muchos médicos, incluyendo los dermatólogos, con frecuencia no aprecian en toda su extensión esta discapacidad, e incluso cuando el problema es correctamente identificado, menos de una tercera parte de los pacientes reciben una intervención psicológica apropiada3,25. La calidad de vida de los pacientes con psoriasis también repercute sobre el trabajo y, a diferencia de la severidad de la enfermedad, se asocia a pérdidas de productividad26. Son muchos factores los que deben guiar la necesidad de tratamiento del paciente con psoriasis, entre ellos la extensión y gravedad de las lesiones, la comorbilidad, el coste de los tratamientos, pero también, y de forma muy importante, las preferencias de los pacientes y el impacto que tiene la enfermedad en la calidad de vida27,28. Por todo ello, creemos que es importante que se preste una mayor atención a la calidad de vida de los pacientes con psoriasis y que su evaluación se realice de forma más sistemática que lo que parece indicar nuestro estudio; debemos tener en cuenta que entre los dermatólogos de nuestro estudio sólo un 19,9% utilizaba algún parámetro de forma sistemática para evaluar la calidad de vida. Es posible que a este respecto la creciente utilización de terapias biológicas pueda mejorar el panorama de estos pacientes respecto a la calidad de vida29.
El tratamiento más frecuente utilizado por este grupo de pacientes fue el tópico (87%), en monoterapia o terapia combinada, siendo los fármacos más utilizados los corticoides. La utilización de terapias sistémicas convencionales y/o fototerapia y biológicas en nuestro estudio es por otra parte superior a la publicada en otros estudios realizados en Reino Unido30 y EE.UU.31. La satisfacción con el tratamiento en nuestro estudio fue elevada, ya que alrededor del 94% expresaban al menos un cierto grado de satisfacción con su tratamiento, resultado que de nuevo contrasta con los de Ribera et al, que hallaron que menos del 50% de los pacientes encuestados de una asociación de pacientes con psoriasis estaban satisfechos con el tratamiento22. Del mismo modo que lo comentado para la gravedad, las diferencias entre estos dos estudios pueden deberse a la distinta procedencia de las muestras. Por otra parte, el hecho de que en nuestro estudio cada dermatólogo entregara a cada uno de sus propios pacientes una encuesta individualizada, en la que los pacientes debían referir su grado de satisfacción en la atención y cuidados recibido por dicho médico, introduce una claro sesgo a la hora de interpretar los resultados y representa sin duda la principal limitación del mismo.
Asimismo, resulta curioso que en otros países como EE.UU. los pacientes adscritos a asociaciones, a pesar de tener una enfermedad más grave, esta les supone una menor carga y están más satisfechos con el tratamiento que los pacientes que no pertenecen a una asociación32. Ello probablemente se deba a un menor desarrollo de las asociaciones de pacientes en nuestro país. De hecho, llama la atención que sólo un 6,1% de los pacientes de nuestro estudio, a pesar de la larga evolución de la enfermedad, tuvieran un mínimo grado de colaboración con alguna asociación de pacientes. En cualquier caso, la elevada satisfacción con el tratamiento es consistente con la excelente apreciación que tienen los médicos y pacientes de nuestro estudio sobre su relación.
En conclusión, nuestro estudio resalta una vez más el importante impacto que tiene la psoriasis sobre la calidad de vida del paciente y la necesidad de evaluar este aspecto de forma sistemática y rutinaria a lo largo del seguimiento de los pacientes. A diferencia de estudios previos en nuestro medio con otras poblaciones, no se encontraron diferencias relevantes o consistentes entre las percepciones del médico y del paciente acerca de la gravedad de su enfermedad o el impacto que tiene esta sobre la calidad de vida y, por otra parte, el grado de satisfacción con el tratamiento y con el dermatólogo parece elevado.
FinanciaciónFinanciado por Laboratorios Pfizer, S.L.
Conflicto de interesesEsteban Daudén realiza o ha realizado las siguientes actividades: miembro de Advisory Board, consultor, recepción de becas, apoyo a la investigación, participación en ensayos clínicos, honorarios por impartir ponencias con las siguientes compañías farmacéuticas: Abbott, Astellas, Biogen, Centocor Ortho Biotech Inc., Galderma, Glaxo, Janssen-Cilag, Leo Pharma, Merck-Serono, Pfizer, Novartis, Schering-Plough, Stiefel, Wyeth Pharmaceuticals, 3M, Celguene.
Julián Conejo Mir no tiene conflicto de intereses.
Carmen García Calvo trabaja en el Departamento Médico de Pfizer, S.L.
Este estudio ha recibido el apoyo de la “Cátedra Universidad Autónoma – Wyeth de docencia e investigación en la psoriasis”.
